FORUM CALIDAD: La ética del cuidado, factor clave de la gestión asistencial y la estrategia hospitalaria

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22/04/2019
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FORUM CALIDAD: La ética del cuidado, factor clave de la gestión asistencial y la estrategia hospitalaria

Vivir consiste en ese proceso exploratorio en el que vamos descubriendo quiénes somos a partir de lo que nos pasa. Pero interpretar lo que nos pasa difiere de una persona a otra, de un momento de la vida a otro, de un contexto cultural a otro. Incluso en la propia historia personal, nunca sabemos del todo quiénes vamos a ser en el próximo amor, ni quién en la riqueza o en la pobreza, ni quién en el dolor. Las personas somos más que biología; somos biografía. No nos reconocemos en una foto fija, sino en el resultado de nuestras relaciones, de nuestro entorno físico, social y cultural, de nuestras decisiones y de cómo vivimos nuestros afectos.

Entender esto es fundamental para el abordaje de todas las cuestiones que plantea la ética del cuidado en la gestión asistencial y en el entorno hospitalario. Afortunadamente, se está pasando de un modelo biomédico, centrado en la enfermedad y no tanto en la persona, a un modelo de salud en el que se tienen en cuenta los aspectos psico-sociales, los valores, las creencias, los miedos y las incertidumbres de cada cual como forma de entender no sólo la enfermedad, sino a la persona enferma.

“Las personas somos más que biología; somos biografía. Entender esto es fundamental a la hora de abordar la ética hospitalaria”.

Por otra parte, si bien es cierto que la evolución de la asistencia sanitaria en España, como en el resto de países de cultura occidental, ha supuesto un rápido adelanto de la tecnología biomédica y un aumento en el nivel y la esperanza de vida, en la calidad de las prestaciones y derechos de los pacientes, sí conviene reformular el concepto del cuidado más allá de los sentimientos que se desprenden de la relación entre quien cura y/o cuida y la persona cuidada.

En el proceso de cambio que se ha dado en el enfoque de la relación médico paciente aparece lo que se ha denominado paciente “competente”. Más allá del diagnóstico y el pronóstico, es el paciente que se implica, que ejerce responsablemente su autonomía en las decisiones clínicas y que mantiene una relación de respeto hacia la experiencia y conocimientos clínicos de los profesionales sanitarios. Implica una actitud activa por parte de los pacientes cuando su médico le explica alternativas, riesgos y probabilidades. El médico “sabe”, pero el paciente es quien “sufre”. Sólo el pacto de confianza conseguirá el acercamiento. Por eso la relación y la implicación de éste es un factor tan importante a la hora de valorar el nivel de calidad de la gestión hospitalaria. Se pasa de una relación vertical y asimétrica en la que el médico manda y el paciente obedece, a una más horizontal que incorpora la autonomía del paciente, sus normas y valores y el conocimiento de cómo concibe su calidad de vida. Con ello, se humaniza la praxis médica. Ya no se trata sólo de aplicar un tratamiento técnico y especializado, sino de establecer un verdadero compromiso hacia la recuperación con el propio paciente.

La comprensión de la enfermedad como un fenómeno global tiene sus precedentes. Autores como B. Good proponen una visión de la enfermedad como un “síndrome de experiencia” (B.J. GOOD, Medicina, racionalidad y experiencia. Una perspectiva antropológica. Ed. Bellaterra, Barcelona 2003, p. 28), es decir, un conjunto de palabras, experiencias y sentimientos que se concitan en torno a una realidad natural y hacen que ésta sea socio-histórica, subjetiva y condensada en un universo de símbolos e imágenes. En este sentido, una cosa es el dolor que sentimos (hecho biológico), y otra el sufrimiento (que es el dolor interpretado y vivido en una persona con su trayectoria vital, su perfil de personalidad, dentro de una familia y en una comunidad concreta). Dentro de este marco se puede entender la relevancia que tienen los aspectos del cuidado y el aprendizaje ético. Más que enfermedades, existen enfermos. El cuidar, no sólo el curar, es un elemento central para la comprensión de la vida humana y la llave de su autenticidad (señalaba Kierkegaard). La ética es un constante aprendizaje y una cuestión delicada en la que, como decía Diego Gracia, hay muchas formas de hacerlo mal y pocas de hacerlo bien (Diego GRACIA, Como arqueros en el blanco).

Algunos autores, como Paley o Curzer, perciben algunos aspectos negativos en la ética del cuidado.  Uno sería la implicación o relación personal con el paciente que puede ser indicador de cierto paternalismo ajeno a la relación profesional, que requiere sólo ser amable y atento. Curzer piensa que el cuidado es más un vicio que una virtud y que además quema al cuidador. Por su parte, Tom Beauchamp y James Childress nos ilustran con una serie de críticas. Opinan que esta es una ética subdesarrollada, incompleta, parcial y hostil hacia los principios de la bioética, puesto que no es un enfoque adecuado para arbitrar juicios y sentimientos morales. La ética del cuidado se centraría demasiado en las relaciones interpersonales de enfermería y descuidaría aspectos socioculturales, ignorando que cada paciente concibe el cuidado según su cultura y nacionalidad. Por ejemplo, factores como la etnicidad y/o la religión son modeladores de los valores, creencias y prácticas vinculadas a la salud, por lo que es indispensable su conocimiento para poder concebir el cuidado desde la perspectiva del paciente ([1]).

Enfoque de la ética del cuidado

¿Cómo enfocar, por tanto, la ética del cuidado? Efectivamente, ésta se ha planteado como un modelo teórico y práctico basado en el análisis de las situaciones afectivas y en las relaciones interpersonales, fundamentando su sistema moral en las virtudes y no en los principios. Se centra en las necesidades de las personas que están en una situación de vulnerabilidad, dependencia, etc., dándose prioridad a su cuidado. En la ética del cuidado la pregunta fundamental no es qué es lo justo, sino cómo responder a las necesidades de esta persona en esta situación. Así, puesto que no tiene por objetivo cuidar desde una perspectiva global, sino individual, es decir, cuidador-persona cuidada, se rechaza un modelo de deliberación moral que busque una perspectiva racional, objetiva e imparcial basada en unos principios y normas universales. Por este motivo, la ética del cuidado se ciñe a las circunstancias concretas del caso, a las emociones suscitadas por la situación y a las relaciones que nos vinculan con los individuos implicados. Esto exige conocer el contexto concreto en el que aparece un con?icto ético, conocer cómo se sienten las personas afectadas y ofrecer la respuesta que permita el mantenimiento de la red de relacionales personales existentes y el bienestar de cada sujeto implicado. Sergio Ramos Pozón, en su artículo “La ética del cuidado: valoración crítica y reformulación”, analiza cómo el modo de responder a las necesidades de la persona, de analizar las emociones y las relaciones interpersonales vinculadas es cuidando de la persona y clasifica, siguiendo a varios autores, el concepto de cuidado como actividad, como tarea profesional, como actitud y como compromiso moral.

No creo que la ética del cuidado tenga que entrar en conflicto con planteamientos o principios bioéticos. Si bien es cierto que desde la perspectiva del cuidar son las emociones y no la razón las que nos hacen pensar en las necesidades de los demás, también lo es el que la respuesta moral no es simplemente emocional, el cuidado tiene una función cognitiva que hay que tener en cuenta ya que nos permitirá conocer, entender las necesidades para poder respetarlas.

Cuando no es posible curar, siempre se puede cuidar. Pero incluso el proceso de curación no es completo si se descuidan los cuidados exigidos. Cuidar es respeto y reconocimiento del otro. De hecho, no pertenece al cuidado imponer a otros la propia idea del bien, ni tampoco invadir a la persona en estado de vulnerabilidad incluso con el mejor de los propósitos. El primer deber ético es el reconocimiento. No es posible abordar una ética del cuidado sin esta condición de posibilidad que implica preocupación por el otro. Ahora bien, la autonomía de la persona no significa individualismo. Es más, el proceso de toma de decisiones, como proceso dinámico y abierto, puede ir evolucionando y enriqueciéndose en la medida en la que incorpora relaciones interpersonales positivas, situaciones familiares o contextos culturales.

Puede que una de las mejores formas de reconocimiento comience con la escucha atenta y con una comunicación franca y sincera con el propio paciente. No importa tanto lo que digamos, sino lo que dejamos decir. No pocos enfermos en los hospitales se quejan de la información primera, de lo mal que les dieron la noticia de su enfermedad, cómo lo encajaron, qué impacto les produjo y cómo se descuidaron los primeros momentos. Esto puede debilitar el vínculo y la relación de confianza para el futuro. E. Freidson comentaba que, cuando un veterinario diagnostica una condición de la vaca como enfermedad, no cambia la conducta de la vaca meramente por el diagnóstico. Pero cuando un médico diagnostica una enfermedad humana como enfermedad, cambia la conducta de esa persona a través del diagnóstico. Un estado personal y social se añade al estado biofísico mediante la asignación de enfermedad al mal de que se trate (E. FREIDSON, La profesión médica. Península, Barcelona 1978).

Una buena comunicación está en la base de la calidad de la asistencia sanitaria. Se equivoca quien piense que para los profesionales de la sanidad éste es un problema resuelto. Según C. Centeno y J.M. Núñez-Olarte la actitud generalizada en médicos y enfermeras es de prudencia, casi de reserva o de ambigüedad calculada. De hecho, entre el 53 y el 85% de los distintos grupos profesionales que estudiaron, la opinión es que no se puede marcar una dirección única y se debe informar o no según los casos. Entre el 3 y el 18% de los profesionales, según los trabajos, opina que no se debería informar nunca al enfermo. Normalmente, son los médicos y enfermeras con más experiencia los que se muestran más reticentes a la hora de comunicar el diagnóstico al enfermo con cáncer, por ejemplo.

Código de deontología médica

No obstante, el código de deontología médica (Julio de 2011) en su artículo 15, punto 1 establece que “El médico informará al paciente de forma comprensible, con veracidad, ponderación y prudencia. Cuando la información incluya datos de gravedad o mal pronóstico se esforzará en transmitirla con delicadeza, de manera que no perjudique al paciente. Y en el punto 2: ” La información debe transmitirse directamente al paciente, a las personas por él designadas o a su representante legal. El médico respetará el derecho del paciente a no ser informado, dejando constancia de ello en la historia clínica”. La explícita o implícita delegación de la toma de decisiones por parte del enfermo es una de las opciones del individuo y debe ser respetada.

Ocurre en todos los procesos de comunicación en general y no lo es menos en este discurso en el que el acceso a un tipo de “racionalidad” médica está lleno de malentendidos. En conversaciones con familiares y con los enfermos se manifiesta la dificultad para entender e interpretar el lenguaje que usan los médicos. Se dan este tipo de desencuentros que Sayad relata hablando de la vivencia de la enfermedad en el inmigrado y la relación que establece con la institución médica. De alguna manera, el paciente suele sentirse un extraño respecto al discurso médico. Seguramente en el fondo de estas actitudes del enfermo ante la enfermedad se encuentra la relación con el cuerpo, las transformaciones que esta relación padece (A. SAYAD, La doble ausencia. De las ilusiones del emigrado a los padecimientos del inmigrado. Ed. Anthropos, Barcelona 2010).

A través de numerosas entrevistas con distintos tipos de pacientes, se ha comprobado que la insatisfacción de éstos tiene mucho que ver con carencias en la información. En cambio, la satisfacción se relaciona más con la capacidad para comprender sus necesidades y expectativas de futuro, la amabilidad en el trato, el interés que cree que tienen los profesionales por él o ella, cumplir con lo que se le dice (citas, revisiones, pruebas, etc.) y tener tiempos de espera más reducidos, porque la espera excesiva alimenta el fantasma del desasosiego y la incertidumbre.

Sugiero que el cuidado y la ética sean dos formas privilegiadas de aprendizaje y que ninguna atención sanitaria puede escaparse de su gestión, de la medición de sus resultados y de la valoración de su impacto. Avanzamos hacia nuevas formas de comprensión y hacia nuevos paradigmas. Más allá de la moral de cada cual, en el siglo XXI tenemos que pensar, como nos recuerda Victoria Camps, en una ética sin atributos, es decir, una ética que valga para todos, independientemente de las diferencias culturales e ideológicas que separan a las personas y a los pueblos y aportando las respuestas más razonables, que son aquellas para las que tenemos razones o razones suficientes, que muchas veces no pueden ser más que razones compartidas. Por eso se basa obligatoriamente en el diálogo, que es la pieza del reconocimiento mutuo.

Satisfacción del paciente

La satisfacción del paciente es un concepto multidimensional que incorpora varias mediciones. En nuestro mundo occidental tiene que ver con el resultado de una intervención médica, la accesibilidad al centro y a los profesionales, la rapidez y la capacidad para dar respuesta cuando se necesita, las necesidades y expectativas del paciente sin olvidar, tampoco, a la familia, la competencia percibida de los profesionales, la cortesía en el trato, la coordinación y continuidad de las atenciones sanitarias y el grado de confort de las instalaciones. En otros contextos culturales, y de manera general, la salud y la enfermedad son también términos culturales y las culturas interpretan y tratan las dolencias de forma diferente. Es sabido que, mientras la medicina occidental o biomedicina vincula la dolencia con agentes científicamente demostrados (Foster y Anderson, 1978), existen culturas que rescatan el papel de la significación emocional en su explicación. Enfermedades producidas por frustraciones agudas o depresiones caen bajo su trasfondo. Para algunas comunidades indígenas, por ejemplo, la salud no debe ser considerada como una falta de enfermedad, o de bienestar únicamente, sino como pérdida de calidad de vida, de equilibrio, de forma armónica de convivencia con uno mismo, la comunidad o el medio ambiente.

No estará de más avanzar hacia la construcción de un marco de referencia que permita evaluar diferentes situaciones que aparecen en los procesos de asistencia sanitaria y elaborar guías y vías de práctica clínica, protocolos y/o planes de cuidados que, por ejemplo, contemplen el proceso de comunicación y de escucha, valoren el grado de competencia y autonomía, eliminen duplicidades o ineficiencias asociadas a la repetición de actividades (pruebas diagnósticas, tratamientos, etc.), evalúen el consumo inapropiado de recursos e integren un concepto de salud y enfermedad más global que mejore y personalice la toma de decisiones. La gestión por procesos puede ser una buena herramienta para ello.

Somos seres marcados por los límites. La enfermedad bien nos lo recuerda. Pero la forma ética de asistencia nos obliga a mirar a la persona no como una enfermedad, ni un problema, tampoco un síntoma y, mucho menos, un número. En cambio, la persona se siente vulnerable, siente miedo, incertidumbre, está sufriendo. Puede que no sea mala idea incorporar esta sensibilidad en la definición de la misión asistencial y en el diseño de la estrategia hospitalaria.

 

Fructuoso de Castro de la Iglesia

Dr. Antropología Social y Cultural. Máster en Bioética.

Presidente de la Fundación Grupo Develop

[1] Quien quiera conocer más a fondo estos planteamientos puede leer: John PALEY, «Más allá del cuidado. Limitaciones de la ética directa», en: Ane DAVIS, Verena TSCHUDIN y Lousie DE RAEVE (eds.), Ética en enfermería. Conceptos fundamentales de su enseñanza, Triacastela, Barcelona, 2009. Howard CURZER, «Is care a virtue for health care professionals?», The Journal of Medicine and Philosophy, 18,1993, pp. 51-69. Tom BEAUCHAMP y James CHILDRESS, Principios de ética biomédica, Masson, Barcelona, 1999, pp. 84-86.

 

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